Menu
- Apel rodziców
- Historia choroby
- Dokumenty
- Darczyńcy
- I Ty możesz pomóc
- Galeria
- Kontakt
 
Mini galeria


 
Numer konta
 
 
Apel skierowany do ludzi dobrej woli
------ 03.05.2008r. ------
    3 maja minie pięć miesięcy od usunięcia guza z oczodołu Bartusia. Na początku marca byliśmy po raz koleiny w Berlińskiej klinice na kontrolnej konsultacji. Dr.Fay był bardzo zadowolony z efektów grudniowego zabiegu. Dokonał małej korekty opadniętej powieki synka. Poinformował nas, że teraz pozostaje tylko spokojnie czekać na końcowe efekty, gdyż w ciągu pół roku wszystko z Bartka oczkiem i powieką powinno samo dojść do normy. Polecił nam przyjechać .jeszcze na kontrolna wizytę na koniec lipca. Amerykańscy lekarze są dobrej myśli, że nic nie powinno sie odnowić.
    Bartuś z dnia na dzień wygląda naprawdę coraz lepiej, w ogóle nie widać śladów przebytej operacji. Jego buzia jest w końcu zdrowa i uśmiechnięta. Możemy już spokojniej spać ,wiedząc że nie ma guza, który zagrażał jego oczku. Doczekaliśmy sie także wyniku badania histopatologicznego, które na 100% potwierdziło, że był to guz naczyniowy(naczyniak).
    Teraz pozostaje nam walczyć tylko o poprawę wzroku Bartusia.
    Ostatnio przeszedł kontrolne badania okulistyczne, które wykazały, że najprawdopodobniej podczas operacji usunięcia guza, został uszkodzony dolny nerw zezowy. Przed nami kolejne wizyty i badania u specjalistów, którzy mają potwierdzić, bądź wykluczyć diagnozę i ocenić w jakim stopniu nerw uległ uszkodzeniu. Jednak w porównaniu z poprzednimi problemami ten nie jest już tak poważny i mamy ogromna nadzieję, że i z tym sobie poradzimy.


------ 15.12.2007r. ------
    Drodzy Państwo
    3 stycznia minął miesiąc od operacji Bartusia, nie ma już guza, który zagrażał jego oczku. Nie wiemy jeszcze jakiego był rodzaju, gdyż nie dostaliśmy wyniku badania histopatologicznego. Niestety sprawa Bartka nie dobiegła końca i minione święta nie okazały się tak radosne jak się zapowiadały. Na dzień dzisiejszy wiemy, że Bartka czeka koleina operacja, która wiąże się z kolejnymi kosztami. Przed operacja lekarze poinformowali nas, że po usunięcia guza może zaistnieć sytuacja zapadnięcia się oczka lub opadnięcia dolnej powieki. Ponieważ naczyniak zajmował cala przestrzeń w oczodole powodując do tego ucisk i nie wiadomo jak później zachowa się oko. Byliśmy jednak dobrej myśli, że wszystko pięknie się zagoi i nie będzie żadnych powikłań. Opuchlizna schodziła bardzo szybko, a wraz z nią opadła dolna powieka. Konsultowałam to z lekarzami gdyż myślałam, że to okres przejściowy, skora się uelastyczni po dużym rozciągnięciu i wróci na swoje miejsce. Niestety tak się niestało, powieka na dzień dzisiejszy jest niewładna i Bartkowi nie zamyka się do końca oko. Jednak największym problemem jest wysychanie gałki ocznej, cały czas trzeba zakrapiać synkowi oczko, aby zapewnić odpowiednia wilgotność. Po konsultacji z Dr. Wanerem dowiedziałam, się, że trzeba wykonać druga operacje polegającą na podniesieniu powieki do jej poprzedniego stanu. Zabieg zaplanowany jest na koniec lutego jak poprzednio w Berlińskiej klinice i koszt tego zabiegu to 3000 euro. Jest to dla nas przerażające, gdyż przeznaczyliśmy wszelkie nasze możliwe środki na grudniowa operacje, nie spodziewając się, że będzie potrzebna koleina. Bardzo długo zastanawiałam się nad dalszym rozwiązaniem zaistniałej sytuacji, jak znowu uzbierać pieniążki, bo choć suma jest mniejsza to dalej ogromna.
    POSTANOWILAM ZWROCIC SIĘ DO PANSTWA Z PROSBA O PRZEKAZANIE 1% Z PANSTWA PODATKU NA RZECZ BARTUSIA.

    Ta forma pomocy jest bardzo łatwą. Wystarczy tylko dokonać odpowiedniego wpisu w zeznaniu podatkowym. Mam ogromna nadzieje, że dzięki temu 1% uda nam się uzbierać potrzebna kwotę i zoperować Bartusia przywracając jego oczko i powiekę do poprzedniego stanu.

    Dalej także można dokonywać wpłat na subkonto Bartusia w formie darowizny na adres fundacji.
    Pragnę poraz koleiny podziękowć wszystkim Państwu za okazne do tej pory wsparcie i pomoc.Dzięki dobroci wspaniałych ludzi Bartuś najgorsze chwile ma już za sobą.

    Mogą Państwo przekazać 1% podatku dla Bartusia wpisujac w zeznaiu podatkowym PIT następujące dane:
FUNDACJA DZIECIOM :ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ:
UL.ŁOMIAŃSKA 5 01-685 WARSZAWA
KONIECZNIE W TEJ SAMEJ RUBRYCE WPISUJĄC IMIĘ I NAZWISKO DZIECKA, CZYLI BARTOSZ KAŹMIERCZAK
KRS 0000037904


------ 15.12.2007r. ------
Szanowni Państwo
Bartuś jest już po operacji usunięcia naczyniaka z oczodołu, która odbyła się 2-go grudnia w godzinach wieczornych w Berlińskiej klinice. Wraz z Dr. Wanerem przyleciał Dr. Fay, okulista plastyk specjalizujący się w naczyniakach i guzach oczodołu i to on zoperował naszego synka. Po zabiegu lekarz poinformował nas, że usunięto całego guza, jednak operacja była bardzo trudna i skomplikowana. Zapewnił nas, że żadne nerwy ani mięśnia wzrokowe nie uległy uszkodzeniu i na 99,9% był to naczyniak. Dopiero za tydzień mamy dostać badanie histopatologiczne z pełną diagnozą.
Bartek bardzo dzielnie przeszedł operacje oraz narkozę i bardzo szybko został wypisany do domu. Opuchlizna z dnia na dzień jest coraz mniejsza i mam ogromna nadzieje, że w końcu zejdzie, chociaż wiem, że na pełne wygojenie trzeba jeszcze sporo czasu. Postaram się zamieszczać w galerii kolejne zdjęcia Bartka po operacji.


------ 19.11.2007r. ------
Drodzy Państwo pragnę wszystkich poinformować, że udało się nam uzbierać cała potrzebna kwotę na operacje Bartusia w Berlińskiej klinice. Było naprawdę ciężko spotykałam się z rożnymi reakcjami ludzkimi i nie zawsze były one przyjemne. Ale myśl, że walczę o zdrowie dziecka motywowała mnie do działania. Pragnę po raz koleiny podziękować z głębi serca wszystkim Państwu zarówno tym, którzy pomogli nam finansowo jak i tym, którzy wspierali nas dobrym słowem, rada a także trzymali ciepło kciuki.
30 listopada musimy stawić się z synkiem na badania do anestezjologa w Berlinie, następnie 2 grudnia czeka nas przedoperacyjna konsultacja z Dr. Wanerem ze stanów. Na 3 grudnia wyznaczona jest operacja usunięcia guza z oczodołu Bartusia. Przed nami kolejne trudne chwile zabieg synka jest bardzo ciężki, ale staramy się być pozytywnej myśli, że wszystko uda się pomyślnie. Mamy ogromna nadzieje, że zbliżające się święta zakończą bolesny etap w naszym życiu i wraz z nowym rokiem nadejdą szczęśliwsze dni. Dopełnieniem tego będzie zdrowa uśmiechnięta buzia naszego malca.


------ 15.10.2007r. ------
    Szanowni Państwo jesteśmy już po konsultacji z amerykańskim Dr. Milltonem Wanerem, która odbyła się 14 października 2007r. Pan doktor bacznie obejrzał i zbadał naszego synka, postawił całkiem nową diagnozę. Poinformował nas, że przypadłość Bartusia absolutnie nie wygląda na naczyniaka (łagodnego guza naczyniowego).Wacha się miedzy łagodnym guzem innego rodzaju, a całkiem inna odmiana naczyniaka, której jeszcze nie spotkał. Sam nie wie do końca, co to może być, dlatego tak ważne jest teraz usunięcie i zbadanie guza . Dr. Waner powiedział, że synek musi zostać pilnie zoperowany, nie ma czasu do stracenia, im dłużej tym gorzej. Absolutnie nie można czekać do następnej wizyty doktora w grudniu. Był gotowy zoperować małego tuż po konsultacji 15 października, jednak bariera finansowa nie pozwoliła na to. Jednak niemieccy lekarze postanowili podjąć się zabiegu Bartusia, kazali przyjechać nam za dwa tygodnie do Berlińskiej klinki.
    Niestety nie udało się nam uzbierać potrzebnej kwoty do sfinansowania operacji Bartusia, więc nie damy rady pojechać tam za dwa tygodnie. Dlatego po raz koleiny zwracamy się do Państwa z błaganiem o pomoc dla naszego synka. Teraz liczy się przede wszystkim czas i jak najszybsza operacja. Niestety bez Państwa pomocy i dobroci serca nie da osiągnąć nam się oczekiwanego celu. A naszym celem jest WALKA o zdrowie i życie ukochanego synka. Pragniemy także podziękować wszystkim tym, którzy pomogli nam do tej pory, a wiemy że znalazło się wielu wspaniałych ludzi.


------ 20.09.2007r. ------
    Proszę Państwa Bartuś jest świeżo po badaniach okulistycznych,. Okazało się że naczyniak w końcu spowodował poważną wadę wzroku i widzenia. Wykryto u niego bardzo zaawansowany astygmatyzm i duże niedowidzenie w tym oczku. Okazało się, że teraz to juz nie tylko walka o powrót synka do zdrowia, ale i walka o jego oczko i możliwość widzenia. Bartuś musi być jak najpilniej zoperowany, żeby naczyniak przestał uciskać jego gałkę oczną. Ta wiadomość spadla na nas tak niespodziewanie. Dlatego jeszcze raz prosimy z całego serca o pomoc dla naszego synka.


------ 10.09.2007r. ------
    Nasz synek Bartosz urodził się ponad dwa lata temu z naczyniakiem jamistym (niezłośliwym nowotworem) umiejscowionym w oczodole miedzy dolna ścianą, a gałką oczną górnego i dolnego nerwu wzrokowego.
    Choroba synka została zdiagnozowana dopiero w 6 miesiącu jego życia, gdyż guz urósł na tyle, że stal się widoczny. Byliśmy u wielu rożnych specjalistów w całej Polsce. Wszyscy zapewniali nas, że naczyniak powinien wchłonąć się samoczynnie. Lekarze nie chcieli rozpocząć leczenia guza, sugerując się zbyt dużym obciążeniem organizmu lekami u tak małego dziecka. Teoria ta okazała się dla naszego synka straconą szansą na zahamowanie rozrostu naczyniaka. Na szczęście guz nie spowodował żadnych powikłań w rozwoju oczka i możliwości widzenia.
    Na dzień dzisiejszy naczyniak Bartusia juz nie rośnie, zatrzymali się w miejscu. Jednak jedynym sposobem na pokonanie choroby jest operacyjny zabieg usunięcia naczyniaka z oczodołu.
Niestety żaden z lekarzy, u których byliśmy nie chce podjąć się takiej operacji, ze względu na bardzo duże ryzyko wystąpienia powikłań. Mogących uszkodzić oczko lub nerwy policzkowo twarzowe u synka.
    Dlatego tez zaczęliśmy szukać specjalisty za granicą. Udało się nam znaleźć lekarza z USA Dr. Milltona Wanera, który specjalizuje się chirurgia ekstremalna naczyniaków jamistych. Zoperował on juz wiele podobnych przypadków z bardzo dużym powodzeniem. Dr. Waner przylatuje 3 razy w roku do Uniwersyteckiej Kliniki im. Beniamina Franklina w Berlinie, na konsultacje i zabiegi operacyjne. Udało się na wpisać Bartusia na listę dzieci do konsultacji, które maja się odbyć 14 października 2007 r.
    Po przesłaniu badań synka i wstępnych rozmowach dowiedzieliśmy się, że koszt zabiegu operacyjnego i pobytu w klinice wyniesie 10 000 tys. euro. Jeżeli udałoby się nam uzbierać ta kwotę do października synek zostałby zoperowany juz po konsultacji. Gdybyśmy jednak nie zdążyli, to następna wizyta Dr. Wanera zaplanowana jest w lutym 2008 roku.
    Nie ukrywam, ze koszt operacji jest dla nas ogromny i znacznie przewyższa nasze możliwości finansowe w odłożeniu takiej kwoty. Jednak dla zdrowia naszego malca jesteśmy wstanie wałczyć i wierzymy, ze się nam uda.
    Dlatego też, zwracamy się do Państwa z ogromna prośba o pomoc i wsparcie dla naszego synka Bartusia. Mamy ogromna nadzieje, że dzięki ludziom dobrej woli i serca uda nam się uzbierać potrzebna kwotę na operacje w berlińskiej klinice.

Pragniemy podziękować wszystkim Państwu z całego serca i obiecać dozgonna wdzięczność za okazane wsparcie i pomocy finansowej. Dla nas największym szczęściem będzie zdrowa uśmiechnięta buzia naszego malca.

Z poważaniem Małgorzata i Grzegorz rodzice Bartosza
© Prawa autorskie: Małgorzata Kaźmierczak
Darmowy hosting