Menu
- Apel rodziców
- Historia choroby
- Dokumenty
- Darczyńcy
- I Ty możesz pomóc
- Galeria
- Kontakt
 
Mini galeria


 
Numer konta
 
 
Historia choroby Bartosza
      Bartuś urodzili się jako zdrowy choć bardzo płaczliwy bobasek. Może to właśnie powinno być dla nas sygnałem, że coś jest nie tak. Rozwijał się prawidłowo, więc byliśmy spokojni. Pierwsze objawy choroby pojawiły się gdy mały skończył 5 miesięcy życia. Zaczęło się od małego worka pod lewym oczkiem, jakby nadmiaru zwisającej skóry. Wielu okulistów oglądało Bartusia, lecz żaden nie potrafił nam powiedzieć co się dzieje. Worek zaczął w zastraszającym tempie się powiększać, aż przybrał formę podbitego sińca pod oczkiem.
      Zostaliśmy skierowani do Pomorskiej Akademii Kliniki Okulistycznej w Szczecinie. Na miejscu synek został obejrzany przez kilku lekarzy, którzy po wspólnej konsultacji postawili pierwsza diagnozę. Naczyniak jamisty lewego oczodołu zwany potocznej niezłośliwym nowotworem. Dla nas było to ogromnym szokiem, nie spodziewaliśmy tak ciężkiej choroby. Lekarze zapewniali nas ,ze nie jest to tak poważne jak brzmi. Dowiedzieliśmy się, że synek w chwili urodzenia posiadał juz naczyniaka w formie malej plamki. Ale jego umiejscowienie nie pozwoliło na wczesne wykrycie i rozpoznanie choroby. Powiedziano nam, że naczyniaki do roku czasu życia rosną razem z dzieckiem, a później rozpoczyna się powolny okres wchłaniania. Trwa on różnie ale nawet do 9 roku życia.
      Dla potwierdzenia diagnozy polecono nam wykonanie badania usg oczodołu. Badanie na 100% potwierdziło diagnozę lekarska i dokonało pomiaru guza 1,7 x 1,1 x 0,7cm i około 3mm od powierzchni skóry. Podjęliśmy z mężem decyzje o wykonaniu bardziej szczegółowego badania naczyniaka synka. W 8 miesiącu życia Bartuś został poddany echogramowi gałki ocznej. W trakcie badania wiedzieliśmy, że jest gorzej niż zapewniali nas lekarze. Pani wykonująca badanie poinformowała nas, że naczyniak nie znajduje się tylko pod oczkiem, ale wypełnia cały oczodół pomiędzy górnym i dolnym nerwem wzrokowym za gałka oczna. Zabrakło mu miejsca w środku, dlatego wylał się pod oko. Praktycznie gdyby nie to dalej byśmy się nie dowiedzieli o chorobie Bartusia.
      Po tym badaniu lekarze spoważnieli. Nie chcieli nam za dużo powiedzieć. Po naszych naciskach usłyszeliśmy, że sprawa jest naprawdę poważna. Jest to pierwszy taki przypadek z jakim się spotkali tamtejsi lekarze. Lekarze przedstawili nam metodę leczenia sterydami. Polegała ona na wstrzyknięciu do środka guza sterydu, co powinno spowodować zatrzymanie jego rozrostu i rozpocząć powolny proces jego wchłaniania. Skutkami ubocznymi tej metody jest jednak cukrzyca i wytrzeszcz oczka lub całkowite jego zasłonięcie, a to pociąga za sobą kolejne wady wzrokowe. Stwierdzono jednak, że synek jest za mały na taka formę leczenia. Musiałby zostać poddany pełnej narkozie, a to jest za duże obciążenie dla takiego małego organizmu. Kazano nam tylko pilnować, żeby naczyniak nie ucisnął na nerwy, co objawia się nie ruszaniem gałki ocznej. W takiej sytuacji potrzebny jest natychmiastowy zabieg operacyjny, który może spowodować utratę oczka lub niewładność policzka.
      Postanowiliśmy jednak nie czekać bezczynnie tylko poszukać innego specjalisty i skonsultować z nim naszego synka. Nasz wybór padł na Centrum Zdrowi Dziecka w Warszawie. Gdy tam trafiliśmy Bartuś miał 10 miesięcy. Został poddany serii badań, które potwierdziły wcześniejszą diagnozę. Pani doktor odrzuciła całkowicie metodę leczenia sterydami naszego malca, ze względu na umiejscowienie guza. Sterydy mogą wywołać nie odwracalne zmiany w mózgu. Zaleciła także poczekać do wieku 1,5 roku życia, gdyż zazwyczaj naczyniaki dokonują wtedy zwrotu w chorobie. Powiedziała także ze gdyby tak się nie stało mamy przyjechać na kolejna wizytę, w celu rozważenia operacyjnego usunięcia naczyniaka. Wróciliśmy do domu po raz koleiny z niczym.

      Guz naszego synka, nie dokonał jednak oczekiwanego zwrotu powiększał się dalej. W 16 miesiącu życia został poddany kolejnemu echogramowi gałki ocznej. Badanie to potwierdziło powiększenie się naczyniaka w oparciu o wcześniejszy wynik. Szczecińscy lekarze postanowili poddać małego jak najszybciej leczeniu sterydami. Przedtem skierowano nas jeszcze na komputerowa tomografie głowy, która miała pokazać szczegółowo, co dzieje się w środku organizmu.
      Po trzech tygodniach od badania dostaliśmy wynik oraz prześwietlenie główki i oczodołów. Brzmiał następująco "TK oczodołów ze wzmocnieniem kontrastowym wykazuje w lewym oczodole dobrze odgraniczona zmianę, położoną miedzy ścianą dolna, a gałka oczną, która ma wymiary 30 x 18 x 10 mm i ulega silnemu wzmocnieniu kontrastowemu. Po tym wyniku lekarze bardzo długo konsultowali się miedzy sobą. Przedstawili nam dwa wyjścia z sytuacji. Dalsze bezczynne oczekiwanie na rozpoczęcie procesu wchłaniania. Albo jak najszybsze rozpoczęcie terapii sterydowej. Podkreślili przy tym, że jest to ich pierwszy tak duży naczyniak. Ciężko przewidzieć czy taka forma leczenia przyniesie w ogóle jakieś rezultaty. Jeżeli natomiast chodzi o operacyjny zabieg usunięcia naczyniaka, lekarze kategorycznie odmówili. Motywowali to ciężkim umiejscowieniem guza miedzy nerwami, co może spowodować masę większych komplikacji.
      Po raz kolejny postanowiliśmy udać się do Warszawskiego Centrum Zdrowi Dziecka. Tamtejsza Pani doktor po obejrzeniu nowych badan, także zrezygnowała z prowadzenia przypadku naszego synka. Niechciała robić nam złudnych nadziei poleciła szukać innego lekarza.
      Było to dla nas ogromnym zaskoczeniem uważaliśmy, że w Centrum są najlepsi specjaliści w kraju i tylko tam możemy znaleźć pomoc dla Bartusia.
      Poprzez Internet znaleźliśmy w Gdańsku Klinikę Chirurgii i Urologii Dziecięcej, w niej lekarza specjalizującego się w leczeniu i usuwaniu naczyniaków jamistych. Po obejrzeniu w Internecie efektów pomocy tegoż lekarza innym dzieciom, nasze nadzieje były ogromne. Pomyśleliśmy w końcu udało znaleźć się odpowiedniego specjalistę, który pomoże nam w walce z choroba synka. W lutym 2007r trafiliśmy na wizytę do dok. Wyrzykowskiego w gdańskiej klinice. Pan doktor bardzo długo i szczegółowo tłumaczył nam o naczyniakach jamistych, metodach leczenia oraz leczeniu operacyjnym.
      Wtedy dowiedzieliśmy się, że taki rodzaj guza leczy się jak najszybciej w fazie rośnięcia, gdyż późniejsze leczenie nie przynosi żadnej poprawy. Wiek dziecka nie gra roli jak nam to wcześniej powtarzano.
      Wykonane badania potwierdziły, że naczyniak Bartusia już nie rośnie, lecz nie wszedł w fazę wchłaniania. Leczenie w jego przypadku nie miało juz racji bytu. W tamtej chwili dowiedzieliśmy się, że wszystko co można było zrobić zostało zaprzepaszczone bezczynnym czekaniem. W jednej chwili umknęły nasze nadzieje, że w końcu pokonamy chorobę synka.
      Pan doktor powiedział, że naczyniak naszego malca jest naprawdę duży i niepokojący ze względu na umiejscowienie. Był bezwzględnym przypadkiem do jak najszybszego leczenia poprzez swój rozrost zniekształcił nie odwracalnie małemu oczodół. Długo dyskutowaliśmy o operacyjnym usunięciu naczyniaka, o wszelkich mogących wystąpić komplikacjach. Naczyniak synka ze względu na umiejscowienie między nerwami wzrokowymi wymaga natychmiastowej operacji, jednak stwarza też wielkie ryzyko. Dlatego lekarze podchodzą do tego z tak dużym dystansem.
      Pan doktor powiedział, że znaleźliśmy się w stanie przejściowym, ciężkim do podjęcia rozważnej decyzji. Żeby nie pogorszyć stanu zdrowia Bartusia jeszcze bardziej. Polecił nam czekać i obserwować, co będzie działo się dalej.
      Przebywając w Gdańsku dowiedzieliśmy się o chirurgu naczyniowym ze Stanów Zjednoczonych Dr Miltonie Wanerze, który 3 razy w roku przylatuje do Berlińskiej kliniki na konsultacje i zabiegi. Trafiło do niego kilkoro polskich dzieci, które miały naczyniaki jamiste dużych rozmiarów i w trudnych miejscach tak jak nasz synek. Wszystkie zostały zoperowane z pełnym powodzeniem.
      Po dużych staraniach udało się nam wpisać Bartusia na listę dzieci do konsultacji w Berlinie. Maja się one odbyć w październiku tego roku. Uważamy, że jest to ostatnia realna szansa pomocy dla naszego synka. Dlatego z całego serca pragniemy z niej skorzystać.
© Prawa autorskie: Małgorzata Kaźmierczak